Организация здравоохранения
СОЗДАНИЕ И ВНЕДРЕНИЕ ДИНАМИЧЕСКОГО РЕГИСТРА (ЭЛЕКТРОННОЙ БАЗЫ ДАННЫХ) НА ПРИМЕРЕ ПАЦИЕНТОВ С ДЕМИЕЛИНИЗИРУЮЩИМИ БОЛЕЗНЯМИ ЦЕНТРАЛЬНОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ
С. И. Абрамов1, С.А. Стерликов1, О.В. Ходакова1, Ю.И. Оськов1, О.В. Зеленова1, В.И. Стародубов1, С.С. Цай1
1. ФГБУ «Центральный научно – исследовательский институт организации и информатизации здравоохранения» Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Москва.
Полнотекстовый файл PDF (413 Kb)
Резюме:
Заболевания спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) – расстройство, которое является относительно редким, но разрушительным неврологическим заболеванием, характеризующимся тяжелыми эпизодами потери зрения, дисфункцией спинного мозга, дисфункцией ствола мозга и гипоталамуса. В настоящее время в России появились лекарственные препараты, зарегистрированные для лечения ЗСОНМ, имеющие патогенетическую направленность в терапии. Патогенетическое лечение может привести к снижению количества обострений, которые являются причиной для формирования инвалидизации. Для ее назначения необходимо подтверждения наличия у пациента антител к аквапарину 4, исследование на который не входит в программу государственных гарантий и может быть оплачено только за счет собственных средств пациента. Стоимость анализа не позволяла многим пациентам оплачивать его самостоятельно, поэтому по нашему исследованию в 2019 году количество пациентов, которые имели подтвержденный диагноз на основе анализа на антитела к аквапорину 4 было у 35%. При содействии коммерческой компании в 2022 году организован процесс бесплатной верификации диагноза у пациентов уже имеющих диагноз ЗСНОМ или с подозрением на данный диагноз.
Цель исследования – оценить научно-организационные результаты внедрения регистра пациентов с ЗСНОМ.
Материалы и методы. Регистр представляет разновидность вторичной формы документации и основан на деперсонализованных данных о пациентах с ЗСНОМ (все персональные данные содержатся в первичной медицинской документации и не подлежат переносу в регистр). Основное назначение регистра – на основании данных поперечного и проспективного когортного анализа оценить особенности выявления, диагностики, результативность различных схем профилактики рецидивов и особенности прогрессирования ЗСНОМ.
Результаты. Ранее нами было определено, что генеральная совокупность ЗСНОМ может составлять от 660 до 6179 пациентов. Представленная выборка данных регистра ЗСНОМ отражает расчётную генеральную совокупность с ошибкой от 6,7% до 7,6%. Заболевают ЗСНОМ преимущественно лица молодого трудоспособного возраста. Медиана возраста, в котором выявлялось заболевание, составила 38 лет (25% квартиль – 27 лет, 50% квартиль – 49 лет). При этом само заболевание возникло ещё раньше. От момента появления симптомов заболевания до момента постановки диагноза проходило существенное время, медиана которого составила 480 дней (более 1 года); 25% квартиль – 123 дня, 75% квартиль – 1680 дней (свыше 4,5 лет).
Таким образом, вопросы своевременной диагностики заболевания стоят достаточно остро. Вместе с тем, не было выявлено существенной зависимости между EDSS и количеством дней от появления симптомов до установления диагноза
Выводы. Необходимо разработать комплексную клинико-статистическую группу по диагностике и лечению пациентов с ЗСНОМ для возможности оказания специализированной медицинской помощи по профилю Неврология в условиях круглосуточного или дневного стационара. Включить в перечень медицинских услуг анализ на антитела к аквапорину- 4 для уменьшения сроков постановки окончательного диагноза и своевременного начала терапии современными препаратами группы моноклональных антител, доступных в России.
Ключевые слова: Нейро–оптико миелит, ЗСНОМ, болезнь Девика, аквапарин-4, антитела к аквапарину-4, динамический регистр пациентов, клинико – статистическая группа (КСГ)
Библиографическая ссылка:
С. И. Абрамов, С.А. Стерликов, О.В. Ходакова, Ю.И. Оськов, О.В. Зеленова, В.И. Стародубов, С.С. Цай, СОЗДАНИЕ И ВНЕДРЕНИЕ ДИНАМИЧЕСКОГО РЕГИСТРА (ЭЛЕКТРОННОЙ БАЗЫ ДАННЫХ) НА ПРИМЕРЕ ПАЦИЕНТОВ С ДЕМИЕЛИНИЗИРУЮЩИМИ БОЛЕЗНЯМИ ЦЕНТРАЛЬНОЙ НЕРВНОЙ СИСТЕМЫ // НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ РЕЦЕНЗИРУЕМЫЙ ЖУРНАЛ "СОВРЕМЕННЫЕ ПРОБЛЕМЫ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И МЕДИЦИНСКОЙ СТАТИСТИКИ". - 2023. - №1;
URL: http://healthproblem.ru/magazines?text=986 (дата обращения: 03.12.2024).
URL: http://healthproblem.ru/magazines?text=986 (дата обращения: 03.12.2024).
Код для вставки на сайт или в блог:
Просмотры статьи:
Сегодня: 1 | За неделю: 5 | Всего: 513